海峡导报·新福建客户端4月19日讯（记者 傅霏雯）由厦门市同心义工服务中心主办的“福建省神经肌肉罕见病科普交流会”公益活动在厦门顺利举行。省内外数名医学专家、患者家属及公益人士齐聚一堂，围绕脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病的诊疗进展、居家康复及社会支持展开深入交流，为罕见病群体搭建起一座医学与人文的桥梁。
活动首日，厦门市同心义工服务中心组织了一场患者家庭互动工作坊。患者家属围绕"家庭康复支持体系构建"主题展开深度交流。家长们不仅分享了个性化居家康复训练方案的设计经验——如将日常活动转化为肢体协调训练，还展示了自制康复道具、学习进度管理表等实用工具。多位家长现场演示了与孩子共创的“康复训练游戏”，通过任务闯关等形式提升患者参与度。工作坊特邀康复治疗师针对“居家安全照护”、“心理情绪疏导”等痛点进行剖析，并建立了线上互助群组，持续提供实用的指导方案。
活动的第二阶段以一场别开生面的“认识你真好”的破冰互动开场，患者家属、医务人员和志愿者们在温暖的问候中拉近距离。随后，国内多位脊髓性肌萎缩症领域的多学科医学专家通过线上线下联动，带来一系列精彩的疾病科普知识分享。
在“你问我答”环节中，医学专家、康复治疗师以及公益人士与患者家属们围绕患儿的治疗疑问、疾病管理、家庭照护、学校适应以及心理健康教育等实际问题展开深入交流，并为患者家庭提供了诸多专业且实用的建议。
活动中，福建省自强模范罗培锋先生分享了一项“共享轮椅”公益计划。该项目可为罕见病家庭免费提供定制化辅具，并通过社群互助实现资源循环利用。“一辆轮椅不仅承载行动自由，更传递无障‘爱’的理念。”罗培锋表示，首期将投放50辆共享轮椅至全省重点医院及社区服务中心。
厦门市同心义工服务中心负责人陈鸿晓主任表示，本次活动是福建省罕见病公益行动的新起点，未来将联合医疗机构、企业及社会力量，持续打造“科普-康复-关怀-赋能”一体化支持网络。“每一份关注都能化作星火，照亮罕见病群体的前行之路。”
来源：海峡导报
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